Puntata di mercoledì 10 novembre, ore 15.30

In Europa oltre 30 milioni di persone sono affette da una malattia rara, in Italia si contano circa 2 milioni di pazienti rari. Le problematiche sono numerose: dalla difficoltà di avere una diagnosi, per la quale spesso si attendono anche 5/6 anni; alle problematiche economiche per l’accesso alle cure ( c.d. farmaci orfani, ma non solo), che spesso hanno costi poco accessibili.

Finalmente qualcosa sta cambiando, tant’è che lo scorso 3 novembre il Senato, dopo più di tre anni di iter parlamentare, ha approvato in via definitiva il primo Testo Unico sulle malattie rare, volto a garantire l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari sull’intero territorio nazionale, a sostenere la ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani. E’ previsto, altresì, un Fondo di solidarietà dedicato al finanziamento delle misure di sostegno del lavoro di cura e assistenza delle persone con malattia rara, nonchè l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie rare, fermo dal 2016, che avrà cadenza triennale. Anche in Europa si sta lavorando per mettere a punto un Piano d’azione globale europeo per le malattie rare che dovrebbe essere pronto entro il 2023. C’è ancora molto da fare, ma un primo grande passo nella giusta direzione è stato fatto. Adesso bisogna fare presto con i decreti attuativi, per rendere operativa la legge.

Buon ascolto…